最近,孩子愛上一部電影,片名是「Happy Feet」,它讓他們有機會認識企鵝,讓他們有機會體驗什麼是「與眾不同」。最近,我看了一本書,書名是「相信愛」,讓我有機會帶著孩子往前踏出一步,讓我和孩子懷抱勇氣和希望走向「敢與眾不同」。


小寶正在學波波跳舞,踩著「快樂腳」獨有的舞步,
感受到小寶的快樂嗎?

  在這一部中文名稱為「快樂腳」的「Happy Feet」是一部卡通動畫電影,故事主角是一隻名為「波波」的企鵝,與其他企鵝擁有優美嗓音的特質不同,波波擁有一雙會因為快樂而動個不停的腳,這就是電影名稱的由來。

  每隻企鵝從小就要接受歌唱的訓練,在訓練的過程中,發揮自己歌唱潛力的同時,也要尋找屬於他們自己的心曲。有沒有找到自己的心曲,對企鵝而言,是非常重要的事,因為企鵝是藉由唱出自己的心曲,找到可以傳宗接代的另一半。

  然而,由於企鵝爸爸曼菲斯孵蛋過程的疏忽,沒有緊緊抓牢而使還沒孵出的蛋掉到冰天雪地中,生性樂天的波波,自從破殼而出之後,不但不會因為沒有擁有天生麗質的優美嗓音而自卑,反而更積極的用他那一雙會隨著心情舞動的「快樂腳」,面對企鵝族群們投射在他身上的異樣眼光。

  找不到自己的心曲,就不能成為一隻真正的企鵝。

  多麼殘酷的一句話,它使我感受到世俗眼光的可怕。

  玉奇媽媽(「相信愛」作者)在百貨公司的育嬰室內幫一歲八個月的以信換尿布和餵牛奶的時候,一位走進育嬰室的媽媽看見會安靜躺著喝牛奶的以信便誇讚他好乖,不像自己的兒子坐都坐不住,喝個牛奶還跑來跑去。直到那位媽媽好奇的詢問玉奇媽媽訓練的方式,才得知以信原來是個腦性麻痺的小孩之後,不等玉奇媽媽說完,她二話不說拉著自己的兒子衝出育嬰室。

  留下錯愕的玉奇媽媽......,留下羞愧的我......

  沒有接受過真正的評估或診斷,不過,從護理人員的口中與相關資料對照在孩子身上的各種跡象顯示,雖然無法百分之百肯定,但是我懷疑大寶是個亞斯柏格(Asperger)的孩子。

  小寶還沒出生以前,面對大寶異於我們所認知的一個小孩應有的外在行為,外子與我都抱持平常心的態度,如玉奇媽媽如波波的母親看待以信和波波的與眾不同,每個孩子都是獨立的個體,有他獨特的表達方式,不能單憑大人的眼光而否定孩子。

  或許有些天生的缺憾是無法靠時間來彌補,但是,只要耐心教導孩子,許多看在別人眼中的異常行為都會隨著教導者的努力、孩子年紀的增長、對周遭環境的認知能力增加而逐漸消失,甚或發展出個人獨一無二的特質,以信在玉奇媽媽的努力之下一步一趨的走出他的路,波波在不畏企鵝族群的異樣下終於跳出他的心音,而我企盼在我的堅持之下,大寶還是可以很開心的和其他孩子玩在一起。

  在小寶呱呱墜地之後,與她互動的機會增加了,顯而易見且無可避免的情況終於發生,我經常拿他們兄妹倆作比較,而且,隨著親朋好友對大寶的異常行為難以置信的眼光愈來愈多、也愈來愈嚴厲,對自己多所責難的我,或許是被求好心切的念頭壓的喘不過氣來,與大寶的磨擦跟著變多了,我們之間在張牙舞爪與劍拔弩張的戰戰競競中,互動的品質每況愈下。

  波波的父親曼菲斯也愈來愈無法認同波波那一雙動個不停的腳,就是那雙腳使它無法在企鵝族群中抬頭挺胸。然而,玉奇媽媽卻始終相信,勇敢的以信一定可以自己走,而且走的很好、走的很遠、走的很快。

  「媽媽,他是不是做什麼事都很堅持?」在一次大寶動手用力捶到小寶的事件中,我想起一位護理人員說的話。當時,我怒不可遏的拉扯大寶的衣角,拖他到牆壁前面壁思過。失控的他根本不聽使喚,他踢打,他尖叫,他把四周的東西都砸掉,連他最心愛的車子也不放過。為了不讓砸落的物品和玩具傷到大寶自己和無辜的小寶,我緊緊抱住大寶,任由他死命的在我懷裡掙扎,即使過程中臉頰被他擊中了好幾拳,我還是使勁抱住他,直到他再也無力掙扎為止。

  我眼前混沌的景象在一瞬間與腦海中揮之不去的印象重疊在一起了。

  在恢復室裡,我安撫著剛從麻醉藥劑消退中醒來的大寶,他神志不清的想扯掉身上類似吸盤的東西,那些是用來連結偵測身體狀況的儀器,那位護理人員(以下簡稱R)見狀快步走過來幫忙制止,大寶卻怎麼也不肯聽,硬是把所有的吸盤都扯掉了,拉扯之間,我和R還挨了幾計拳頭。在確認大寶的恢復情況之際,R對我提及有關大寶應該是亞斯伯格小孩之類的談話,「就臨床上的經驗,我懷疑孩子可能患有亞斯伯格症,建議媽媽可以帶孩子去檢查看看。」

  她的話,我沒放在心上。就這樣,我們與大寶間的嘶吼依舊、怒目依舊、叨唸依舊、煩惱依舊............,然而,我的眼光受到世俗眼光的影響卻依舊不在,它變得面目全非了。菲曼斯在企鵝族群異樣的眼光之下,也開始投以波波異樣的眼光。

  玉奇媽媽始終如一。四年前,以信是神賜給她的孩子,四年後,她不畏別人的眼光,陪以信一起走在陽光下............。

  為什麼他無法學會控制自己的情緒?為什麼他無法聚精會神做到我要求他做的事?為什麼他無法接受一個玩具可以有多種玩法?為什麼他總是喜歡強迫我說出或做出他心裡預設的台詞或事情?為什麼沒有達到預設的立場,或沒有按照熟悉的方式執行熟悉的事,他就會歇斯底里,像發了瘋似的要你重來一遍?為什麼相同的問題他已經問過十幾遍了也給他答案了,他還是不厭其煩的繼續重覆問相同的問題?


大小寶在模仿哈姆和太郎吃葵花子的樣子,
喜歡哈姆和太郎的大寶,以黃金鼠自居,
每天睡覺之前,宛若執行睡前刷牙之類的例行公事,
大寶總是說:
「媽媽,我全身上下都有白色柔軟的毛,
我的名字叫做小丸。」
如果中途有人打斷他的話,
他會重覆說,直到他完整說出那句話為止。


  在思考要不要也讓大寶和大他五個月的辰辰姐姐上幼稚園,「或許可以磨掉他的暴戾之氣」,外子的二姑這麼勸說我們,我們才開始正視這個嚴重到會影響大寶社會化發展的問題。於是,我找上了「南方璀璨的星星」,它是一個專門探討亞斯伯格兒的部落格,看到格裡的一篇文章,標題是「亞斯伯格症狀的重要特徵」。

  根據那一篇文章,我可以百分之八十確定,大寶是個亞斯伯格的孩子。

  我該怎麼辦?轉介?忽視?還是,自求多福?反正,兒孫自有兒福?

  經過幾天的徹夜討論,外子和我決定不轉介、不忽視、更不是抱著自求多福這種消極的念頭,我們選擇積極面對。我記得那位護理人員在我摟抱大寶準備離開恢復室時,針對我提出的疑問, R給了我這樣的答覆:「與亞斯伯格兒相處,要有長期抗戰的準備,你得比其他父母要付出好幾倍的耐心與毅力。」

  我瞠目結舌,R目送我們走出恢復室的大門。

  從小到大,我最欠缺的就是耐心與毅力了,與這樣一個特殊的小孩相處,我肯定辦不到。

  經過一番的努力與應付,事實證明,我真的辦不到。我辦不到的不是在大寶行為脫序時不知所措,苦於找不到適合的處置方法,我辦不到的是正視世俗的眼光,它使我無法真心接受他是個特殊孩子的事實。如同曼菲斯所想的,只有一雙會跳舞的腳而沒有一副完美的嗓音,怎麼能成為一隻真正的企鵝?

  只是耽溺於自己的世界而無法與外界溝通,怎麼能成為一個真正的人?

  世俗控制了曼菲斯,世俗控制了我,但,玉奇媽媽撇開了世俗。

  於是,波波選擇出走,尋找屬於自己與眾不同的心音,用他的「快樂腳」踩踏出來的美妙心音,向所有的企鵝族群證明,他可以成為一隻真正的企鵝,最後他辦到了,而且還帶領企鵝共同用他們的雙腳踩踏出前所未有的快樂。

  小小年紀的大寶不可能出走,要走,我們也不允許。那麼,要我選擇出走,逃避眼前的一切,投射在大寶的世俗眼光,那眼光惡狠狠地在周遭的一隅,沈默無情地指責我教導無方嗎?想到這裡,我再也承受不了,好想逃脫,見到大寶再度歷史重演,好想在地上挖個大洞跳進去,任由他獨自面對世俗眼光的批判,孤獨承受眼光背後下的鄙視輕蔑。

  我們總是在意別人的眼光,而限制了我們的腳步。如果眼光一直停留在別人的視線下,那什麼都不用做,也別想了!

  比起要照顧一個行動不便加上重度智障以信的玉奇媽媽,她的善念、她的樂觀、她的努力、她的堅持,只想著逃避的我,羞愧到無地自容。

  是嗎?我真的這麼想?那只不過是一時的衝動?氣過就沒事了?再回到原點?什麼事也不做?任由歷史再度重演?再一次周而復始的「衝動-生氣-消氣-放任-衝動」的惡性循環嗎?

  然而,事情真的這麼糟嗎?一點也不。說不定經過實際的評估或診斷,大寶並不是真正的亞斯伯格的孩子。

  無論是正常或特殊孩子,你給孩子什麼,孩子就回饋你什麼。你給孩子一條魚,孩子回你一條,你給孩子一根釣竿,孩子給你滿簍子的魚。

  我想,現在照著玉奇媽媽的步伐走還來的及,於是,我決定鼓足勇氣和波波一樣選擇出走,而且是帶著大寶一起出走,走出那個自我局限、閉塞孤單的世界,面對「你是亞斯伯格孩子我是亞斯伯格媽媽」的事實,追尋屬於我們共同的心音。一個珍視孩子是獨一無二的心音,一個孩子要敢與眾不同的心音,一起攜手鳴唱出我們的與眾不同、我們的快樂、我們的期待。

  因為愛,玉奇媽媽相信,她和以信會很幸福的。
  因為愛,我相信給孩子機會,孩子會給我滿滿的希望。

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